Om

 


Om livet som mamma, om tankar, om funderingar och om väntan på ett nytt hjärta till sin son

Om när livet vänder ....  från jobbigt .... till rent förjäkligt på ett ögonblick

Klicka här för att komma till 
början av vår resa !  
 

Vad tycker Du ?

Har du anmält dig till Donationsregistret ännu eller har du svårt att ta ställning ?

 Ja, en självklarhet !

 Har precis anmält mig !

 Jag vet inte riktigt vad jag stå

 Nej, tänker inte donera !

Kakor används

Visar inlägg taggade med Undersökningar

Tillbaka till bloggens startsida

Uppvarvning ......

Efter dagens kontroll i Uppsala (med alla vanliga prover, pumpvärden och ultraljud) beslutades att öka pumpen hastighet.

Så nu har han varvat upp igen .... ha ha ha

Kan skriva lite mer senare om vad det innebär. Här några bilder...

Läs hela blogginlägget

Pickel och pyssel

Inför operationen i munnen har det krävts både pickel och pyssel på hög nivå .....

Bara inför "vanliga" tandläkar- och tandhygienistbesök får C ta en stor engångskostnad med antibiotika i förebyggande syfta. Att drabbas av infekti...

Läs hela blogginlägget

Tandtroll

Efter senaste tandläkarbesöket konstaterades att C drabbats av små elaka tandtroll ..... Visdomstanden som nu var på väg upp satt totalt fel i käken och dessutom redan full i hål .....

Att bara plocka bort den hos tandläkaren var inte...

Läs hela blogginlägget

Bra och dåliga nyheter

I måndags den 22/1 bar det iväg mot Uppsala igen för kontroll. Kontrollen som egentligen skulle varit förra veckan (då C var för förkyld för att åka).

Hjärtsviktsprovet hade sjunkit från 449 till 290 !!...

Läs hela blogginlägget

Uteblivet läkarbesök

Skulle varit i Uppsala idag på kontroll och provtagning .... men C ligger nerbäddad med snuva och slemhosta. Nytt försök på måndag igen .....

Taggat med: 

,

Upp och ner ..... ner och upp .....

2.1 ..... 4.1 ..... 3.7 ..... 3,1 idag .....

Ett jäkla pendlande.

Tror sinnesstämning påverkar mer än vad man tror. Och sömnen .....

Nu har det varit provtagning var 5:e dag under ett par veckor .... vi är trötta på att "...

Läs hela blogginlägget

Kontroll med ultraljud och lungröntgen

Eftersom det onda i bröstet inte velat ge sig helt, blev det förutom ultraljudet idag, även en lungröntgen. Röntgen visade ingenting konstigt, pumpen sitter där den ska ......

Dagens hjärtsvikts pr...

Läs hela blogginlägget

Ont runt hjärtpumpen :-(

Några dagar med smärtor runt hjärtat och pumpen ..... svårt att djupandas och värken begränsar honom. Han kom hem från praktiken och bara låg på sängen vilket inte är likt C ......

Inga smärtstillande tabletter hjälpte och han var...

Läs hela blogginlägget

5 små Kandidater ......

Torsdag och åter dags för en dag på Akademiska sjukhuset ! Idag fick C övningsköra vår nya lilla pärla nästan hela vägen till Uppsala.

Vi hade knappt kommit fram när en strålande glad man kom infarandes på mottagningsrummet. Det v...

Läs hela blogginlägget

1 år .... vart tog tiden vägen ?

Årsdagen för C:s akuta insjuknande .....

Sen kväll, fredagen den 16 september 2016, ett av dom starkaste minnen som etsar sig kvar. Dagen då allt hände och världen snurrade mer än någonsin ....

Vart har ett helt år tagit väge...

Läs hela blogginlägget

Medicinpolisens misslyckande

Tisdag kväll. Dags för Waran (det blodförtunnande läkemedlet).

Men va sjutton ? I dosettens fack för måndag kväll ligger fortfarande 2 blåa tabletter och en liten vit rackare .... (Bisoprolol). Gårdagens kvällsdos har alltså inte h...

Läs hela blogginlägget

Pumpkontroll och Förbandsfixerare

Torsdag 7/9 Uppsala kontroll igen ....

Efter en halvtimme i stillastående bilköer kom vi äntligen fram till Akademiska, bara några minuter för sent. C startade med ett samtal hos kurator H, en avstämning och lite frågor om läget .... d...

Läs hela blogginlägget

Hör upp -BUP !!!

Kände att jag behövde berätta för BUP om vår historia, om läkemedlet Concertas betydelse i sammanhanget. Berätta och varna, informera och upplysa om vikten av bakgrundsfakta innan centralstimulerande läkemedel skrivs ut.

Jag pratade me...

Läs hela blogginlägget

Upp å ner, ner å upp ....

Waran, blodförtunnande läkemedel för att förebygga proppbildning i hjärtpumpen .... jag har skrivit om det tidigare ...

Från låga värden i vintras till ganska stabila värden under våren. Lite svängande under perioder till en sommar...

Läs hela blogginlägget

Hur står det till med mina gener ?

Hade samtal förra veckan med hjärtläkaren här på hemsjukhuset. Självklart skulle han skriva remiss och utreda ifall det var "stavfel" även i min gen ..... (klicka här för att läsa mer om den genetiska felkodningen)

Tror han blev lite...

Läs hela blogginlägget

"- Det var verkligen nära där ...."

Igår var vi som sagt på VAD-mottagningen i Uppsala igen. Nu under sommaren får våra stackars sköterskor hoppa runt med alla sina saker i olika rum, på olika avdelningar (där det för tillfället finns ett hörn ledigt). Igår befann de sig åt...

Läs hela blogginlägget

Arvet ....

Jag öppnade brevet från Akademiskas Genetiska klinik .... såg direkt att det arv vi fått inte var ifrån en avlägsen släkting i Amerika. Inget arv av en vräkig villa med havsutsikt ...... det här gällde arv av en felprogramerad gen ..... ing...

Läs hela blogginlägget

Uppsalakontroll

Torsdag 20/7 ..... ny kontroll av pumpen och flera olika blodprover .... igen. Nu behöver vi tack å lov bara åka dit var 6:e vecka under sommaren och den uppvarvning av pumpen som skedde för ett par månader sedan (från 5300 varv per minut till...

Läs hela blogginlägget

Felprogrammering i genen TTN

Beskedet är här. Beskedet om det som orsakat C:s Dilaterade Kardiomyopati. Beskedet som påverkar hela vår framtid känns det som ...... vilket är att ta i (men det känns så just nu)

Fördelen är att vi vet nu. Fördelen är att vi alla...

Läs hela blogginlägget

Genetiska prover klara ....

Fick ett telefonsamtal den 29 juni .... från läkaren som sköter den genetiska utredningen (läs mer om den här). Hon ville meddela att alla provsvar hade kommit och hon ville gärna träffa oss i Uppsala om ett par veckor. Hon meddelade att "vi k...

Läs hela blogginlägget

Eftervård på Karolinska i Huddinge

22 juni, dagen innan midsommarafton begav sig C och jag samt C:s pappa till Karolinska i Huddinge. Efter att det nu blivit bestämt att vi kommer att flyttas dit efter transplantationen så tyckte personalen där borta på transplantation att vi skul...

Läs hela blogginlägget

När det väl händer ....

Det har nu gått många månader sen vi hamnade på väntelistan. Tiden rullar på, som jag skrev om nyligen. Ibland känner man sig bortglömd och det kan då vara skönt att ringa vår kontaktperson på Sahlgrenska för att få lite färsk informat...

Läs hela blogginlägget

Hur blir det med skolan ?

För någon vecka sedan blev det bråttom. Bråttom att lämna in ansökan om att behålla en plats på skolan till hösten (att få börja om från noll i ny klass). Jag är så bortskämd från grundskolan där vi föräldrar alltid, OCH tidigt, fi...

Läs hela blogginlägget

Kontroll ... igen ... och lite ny information

Till Uppsala och VAD-mottagningen. Vi sket i att beställa sjuktaxi och tog egen bil idag. Skönt att åka så sent som 08.20 istället för 07.15 .....

Idag var vi hemma strax före halv fyra, riktigt skönt. Då hade vi ändå gjort mer på...

Läs hela blogginlägget

.... släppte lite på kontrollen .... i sommarhettan

Imorse skrev jag föregående inlägg ..... vid 07-tiden bestämt ..... jag var faktiskt lite stolt över mig själv att jag lyckats släppa lite, lite, lite på kontrollen ..... men det fick jag snabbt äta upp.

Jag smög in med mediciner och...

Läs hela blogginlägget

Äldre inlägg