Om

 


Om livet som mamma, om tankar, om funderingar och om väntan på ett nytt hjärta till sin son

Om när livet vänder ....  från jobbigt .... till rent förjäkligt på ett ögonblick

Klicka här för att komma till 
början av vår resa !  
 

Vad tycker Du ?

Har du anmält dig till Donationsregistret ännu eller har du svårt att ta ställning ?

 Ja, en självklarhet !

 Har precis anmält mig !

 Jag vet inte riktigt vad jag stå

 Nej, tänker inte donera !

Kakor används

Visar inlägg taggade med Syrran

Tillbaka till bloggens startsida

Provsvaret här .......

Även stora C har nu genomgått den genetiska utredning som C och jag gjort tidigare. Det tar månader att få svar då provet skall analyseras i San Francisco.

Nu har svaret kommit och det var tyvärr så att även storasyster C är bärare a...

Läs hela blogginlägget

Födelsedagsmiddag

Firar C som fyllde 18 år igår .....

Det blev restaurang besök med båda familjerna samt farmor, farfar och mormor. En trevig stund då vi inte varit samlade på flera år på ett sånt här sätt .......

Sen drog C vidare med tjej oc...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

, , , ,

Pappahelger

Efter ett helt år med mamma har vi sen årsskiftet lagt upp ett schema på C:s boende. Det blir ett himla packande av apparater och mediciner, reservgrejer och extraförband ..... men vi behöver alla den här förändringen. Nu kommer C att bo hos...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

, ,

Dyr i drift ;-)

Lite dyra hamburgare blev det när C fick väja ställe..... men också en otroligt skön kväll med ungarna blev det ;-)

Lucia firades med middag på Bra Hak ..... gott som sjutton och mycket skratt och fnitter för en stund...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

, , , ,

Studiopublik

Igår kväll blev det en utflykt till Filmhuset i Stockholm. Syrran, C, V och jag hamnade på inspelningen av SVT:s nöjesprogram Bäst i test.

Det blev skratt, applåder och omtagningar under den tre timmar långa inspelningen och även om vi...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

, , , ,

Vilket gäng ! Vilken upplevelse !

Här är fortsättningen på tidigare inlägg .....

Stora C hade sen länge bokat in en utflykt till henne och lilla C den 4 oktober. Det var hög tid att göra något tillsammans på tu man hand. Hon tyckte dom kunde ta tåget till Stockholm,...

Läs hela blogginlägget

"Stockholmsnatt"

Här kommer lite bilder från vår vilda "Stockholmsnatt" som Jontefonden hade arrangerat. Det blev bättre än bäst (förutom att jag saknade min sambo).

Jag skall skriva mer i det här inlägget lite senare...

Läs hela blogginlägget

Förkyld .... hmmmm

Fredag morgon .... vaknar med täppt näsa och kli i halsen. Det här går inte för sig .....

Vi är på G till Stockholm igen, den här gången med stora C och hennes fästman. Ikväll skall vi roa oss och äta gott, inte snora och hosta. Ba...

Läs hela blogginlägget

Hellenius Hörna

Stora C och lilla C har inte träffats så mycket de senaste månaderna, alla har fullt upp med sitt .... och sin egen vardag.

Till helgen har Jontefonden fixat så syskonen skall få lite kvalitetstid och miljöombyte tillsammans.

Men...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

, , ,

Veckobrev (kan vi ju börja kalla det)

Dom dagliga inläggen blir mer till vecko rapporteringar nu. Vissa dagar sitter jag bara i timtal och stirrar rakt fram .... relationen till P är inte mycket till relation ..... även hans ork är slut. Slut på grund av att jag inte längre är den...

Läs hela blogginlägget

Tack Jontefonden !!!

Först dök det upp ett presentkort i brevlådan. 1000 kr att shoppa för .... PÅ GLOBEN KÖPCENTRUM .... C tittade förvånat på mig. Avsändaren var Jontefonden.

- Vad är det här, undrade C

- Ja, det kan man fråga sig, sa jag (me...

Läs hela blogginlägget

Spa da ....

Efter ett och ett halvt år utnyttjade jag äntligen den fina present jag fått av min dotter. En present som setat på kylskåpsdörren alldeles för länge. Under det sista året har sådan lyx och egentid inte varit på tapeten ens ....

Ida...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

, ,

Tillbakablick

Åh, det kommer så mycket nya läsare och ni är så välkomna in i vårt liv, vårt kaos, våra roliga och jobbiga stunder. Förstår att ni inte orkar läsa alla 200 inlägg från starten ;-)

Här kommer därför några länkar till de vik...

Läs hela blogginlägget

Arvet ....

Jag öppnade brevet från Akademiskas Genetiska klinik .... såg direkt att det arv vi fått inte var ifrån en avlägsen släkting i Amerika. Inget arv av en vräkig villa med havsutsikt ...... det här gällde arv av en felprogramerad gen ..... ing...

Läs hela blogginlägget

Mina fina barn .....

När livet plötsligt förändras så här snabbt, så blir man lätt både blödig, sentimental, nostalgisk och en massa annat i ett brett spectrum av känslor.

Gamla album kommer fram, letar bilder i externa hårddisken .... letar minnen i s...

Läs hela blogginlägget

Ett oväntat möte .... på hemsjukhuset

Idag har vi äntligen varit till hjärtmottagningen för att göra en check av stora C. Jag har nog inte skrivit så mycket om hennes oro för att drabbas av samma hjärtproblematik som resten av herrarna i släkten .... men den finns där ska ni vet...

Läs hela blogginlägget

Då blev det äntligen gymmet !

Efter mycket snack å lite verkstad fick mamman äntligen ändan ur och fixade gymkort åt C. Det svider att betala över 200 kr i månaden när sjukgymnastiken är gratis, men går han inte dit så har vi ju ingen träning alls ..... vilket är ett...

Läs hela blogginlägget

Frölunda Torg

När C:s pappa var i Göteborg kunde jag vid några tillfällen koppla av med små utflykter till Frölunda Torg. Det var perfekt att ta spårvagnen utanför huvudentrén på Sahlgrenska och sen hoppa av precis mitt i köpcentrat. Även om jag var li...

Läs hela blogginlägget

Syskonkärlek 💜

Om det bara gick att förmedla känslan av syskonkärlek .... om det bara gick att beskriva det stöd som C:s storasyster varit ....

När ingen annan fick komma på besök, när C hade stunder då han inte ville t...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

, , ,

Veckan på Thoraxintensiven

På åttonde dagen kunde C lämna TIVA för den här gången. Vi hade även här hunnit skapa goda relationer med alldeles underbara sköterskor. Att komma tillbaka till 93:an var samtidigt som att komma tillbaka "hem" igen. Lite blandade känslor ä...

Läs hela blogginlägget

Heartmate Operationen .....

Det blev morgon till slut ... inte många timmars sömn, trots att jag hade min sambo i sängen bredvid mig. Jag visste att C och hans syster hade haft en jättemysig kväll och att de båda var lugna. Dels hade jag sms:at i tid och otid .... å sen...

Läs hela blogginlägget

Nervöst

In i det sista hoppades vi att det skulle finnas en lämplig donator till C. Dagarna gick och det blev liksom bara en enda lång väntan. C blev lite mer passiv och det krävdes allt mer från oss att peppa honom till träning och aktivitet. Helst sa...

Läs hela blogginlägget

Fredagsmys

Snabbt fick vi vanor även på sjukhuset. Fredagar blev speciella. Då kröp vi upp i sängarna och hade fredagsmys !

Flera fredagar var syrran nere i Göteborg och då blev fredagarna deras speciella tid. Idol, chips, dipp, läsk och sen data...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

, , ,

Mammas älskling 💜

Känslorna åkte (och åker) berg- och dalbana och det fanns stunder då jag trodde att allt bara var ett misstag eller en dröm som jag snart skulle vakna upp ifrån. När man tror att man nått botten och så kommer det ännu mer tråkiga besked .....

Läs hela blogginlägget

Jontefonden ... helt oväntat !

Jag är precis nere i Johannesvillan och tar en dusch när C ringer .....

- Mamma, Jontefonden har varit här !!! Vi har fått två stora kassar med saker, bubblade C i telefonluren

- Va ? Vilka ? svarade jag först snopet...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

, , , , ,

Äldre inlägg