Om

 


Om livet som mamma, om tankar, om funderingar och om väntan på ett nytt hjärta till sin son

Om när livet vänder ....  från jobbigt .... till rent förjäkligt på ett ögonblick

Klicka här för att komma till 
början av vår resa !  
 

Vad tycker Du ?

Har du anmält dig till Donationsregistret ännu eller har du svårt att ta ställning ?

 Ja, en självklarhet !

 Har precis anmält mig !

 Jag vet inte riktigt vad jag stå

 Nej, tänker inte donera !

Kakor används

Visar inlägg taggade med Information

Tillbaka till bloggens startsida

SVT Nyheter .......

Här är ett kort inslag om C...

Läs hela blogginlägget

SVT Nyheter ... i vårt vardagsrum

Besök av SVT !!! Inslaget om organdonation och C sänds nästa vecka ..... Vad sjutton har vi gett oss in på ???

Jenny från SVT nyheter och hennes kameraman kom under eftermiddagen i den lilla vita bilen fr...

Läs hela blogginlägget

Moment 22

För att få behålla sin SGI, sjukpenninggrundande inkomst, tvingar Försäkringskassan mig till att vara inskriven som arbetssökande på Arbetsförmedlingen.

- Men jag har ju ett yrke, jag har möjlighet till jobb .... jag är inte arbetsl...

Läs hela blogginlägget

Tillbakablick

Åh, det kommer så mycket nya läsare och ni är så välkomna in i vårt liv, vårt kaos, våra roliga och jobbiga stunder. Förstår att ni inte orkar läsa alla 200 inlägg från starten ;-)

Här kommer därför några länkar till de vik...

Läs hela blogginlägget

Hör upp -BUP !!!

Kände att jag behövde berätta för BUP om vår historia, om läkemedlet Concertas betydelse i sammanhanget. Berätta och varna, informera och upplysa om vikten av bakgrundsfakta innan centralstimulerande läkemedel skrivs ut.

Jag pratade me...

Läs hela blogginlägget

Nattugglorna

Uppe sent var eviga kväll. Vaknar i ottan och kan inte somna om. Sover i snitt 5 timmar per natt .... ibland något mer ... men ofta mindre ....

Nej .... jag pratar inte om C, eller, jo, .... det första orden stämde .... UPPE SENT VAR EVIGA...

Läs hela blogginlägget

Donationsregistret !!!

Anmäl dig nu !!!

Klicka här för att komma direkt till Socialstyrelsens ANMÄLAN TILL DONATIONSREGISTRET...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

, ,

Repris på inlägg .... från april

Eftersom jag nu får allt mer frågor om C:s Heartmate III, så tycker jag det är på sin plats att repetera lite. Så passa på att lära dig lite mer nu om hjärtsvikt och hjärtpumpar

Inlägg från april:

Vid hjärtsvikt är hjärta...

Läs hela blogginlägget

"- Det var verkligen nära där ...."

Igår var vi som sagt på VAD-mottagningen i Uppsala igen. Nu under sommaren får våra stackars sköterskor hoppa runt med alla sina saker i olika rum, på olika avdelningar (där det för tillfället finns ett hörn ledigt). Igår befann de sig åt...

Läs hela blogginlägget

Arvet ....

Jag öppnade brevet från Akademiskas Genetiska klinik .... såg direkt att det arv vi fått inte var ifrån en avlägsen släkting i Amerika. Inget arv av en vräkig villa med havsutsikt ...... det här gällde arv av en felprogramerad gen ..... ing...

Läs hela blogginlägget

Felprogrammering i genen TTN

Beskedet är här. Beskedet om det som orsakat C:s Dilaterade Kardiomyopati. Beskedet som påverkar hela vår framtid känns det som ...... vilket är att ta i (men det känns så just nu)

Fördelen är att vi vet nu. Fördelen är att vi alla...

Läs hela blogginlägget

Lokaltidningen på besök

Härom dagen fick vi besök av lokaltidningen ..... tydligen fanns ett intresse att lyfta frågan om organdonation, väntelista och hur det är att leva med en motor i hjärtat som sköter C:s blodcirkulation.

En lugn, försynt tjej kom hit oc...

Läs hela blogginlägget

Genetiska prover klara ....

Fick ett telefonsamtal den 29 juni .... från läkaren som sköter den genetiska utredningen (läs mer om den här). Hon ville meddela att alla provsvar hade kommit och hon ville gärna träffa oss i Uppsala om ett par veckor. Hon meddelade att "vi k...

Läs hela blogginlägget

Sushifrossa

Något som vi fått berättat för oss är vad en nytransplanterad person INTE skall äta under det första halvåret/året ..... å det var ingen kul information för unge herr C ....

Med tanke på vår enorma förkärlek till sushi så blev...

Läs hela blogginlägget

Eftervård på Karolinska i Huddinge

22 juni, dagen innan midsommarafton begav sig C och jag samt C:s pappa till Karolinska i Huddinge. Efter att det nu blivit bestämt att vi kommer att flyttas dit efter transplantationen så tyckte personalen där borta på transplantation att vi skul...

Läs hela blogginlägget

Alternativ till gymnasiet ?

Då insikterna blir allt mer realistiska, mer verkliga och faktiskt helt sanna så måste vi på något sätt ordna med en plan B. Om C nu (han har blivit antagen till Fordonsprogrammet igen och får starta om i höst) blir operarad under den närmst...

Läs hela blogginlägget

När det väl händer ....

Det har nu gått många månader sen vi hamnade på väntelistan. Tiden rullar på, som jag skrev om nyligen. Ibland känner man sig bortglömd och det kan då vara skönt att ringa vår kontaktperson på Sahlgrenska för att få lite färsk informat...

Läs hela blogginlägget

Instagram - fönster mot världen

När man sitter hemma mycket numera så blir man som sonen ..... beroende av sociala medier ..... ha ha ha. Helt plötsligt har man tid att sitta och surfa runt då och då. På gott och ont.

Genom att söka " # " på Instagram lyckas man hitt...

Läs hela blogginlägget

Möter så många underbara människor

Det är ju inget nytt att jag är en pratkvarn .... att jag babblar konstant och inte är ett dugg rädd för nya möten ;-)

Även om det kan ligga mig i fatet ibland så ger det också många fördelar. För mig är det viktigt att sprida inf...

Läs hela blogginlägget

Kontroll ... igen ... och lite ny information

Till Uppsala och VAD-mottagningen. Vi sket i att beställa sjuktaxi och tog egen bil idag. Skönt att åka så sent som 08.20 istället för 07.15 .....

Idag var vi hemma strax före halv fyra, riktigt skönt. Då hade vi ändå gjort mer på...

Läs hela blogginlägget

Skit i statistiken ..... (vilket är lättare sagt än gjort)

Jag har försökt att inte fördjupa mig i statistik, prognoser och komplikationsrisker efter hjärttransplantation ..... men samtidigt så vill jag ju också veta. Det är en svår balansgång eftersom jag dels är sjuksköterska och dels kontrollfr...

Läs hela blogginlägget

Organdonation - en enkel förklaring

MOD lägger regelbundet ut statistik om genomförda transplantationer och hur många som aktivt står på väntelistan i Sverige. Jag har tagit mig friheten att använda deras bilder för att belysa hur situationen ser ut just nu .....

Första b...

Läs hela blogginlägget

Läkaren: - Vad är det dom inte förstår ?

Upprörd, ilsken och galet frustrerad ! Vår läkare fattade lika lite som vi av Försäkringskassans beslut om att inte längre ge mig och C:s pappa ersättning vid läkarbesök, provtagningar och andra medicinska åtgärder och undersökningar. Bar...

Läs hela blogginlägget

Läkarbesök i Uppsala

Då var ytterligare en "check" gjord !

För att hinna i tid för att först ta ett blodtryck på C innan ultraljudet klockan 10 ..... så tryckte jag nog lite extra på gasen ;-) Väl utanför Akademiska fanns som vanligt dåligt med parkering...

Läs hela blogginlägget

Genetisk utredning på G .....

Tidigt under C:s insjuknande började jag fundera på sambandet mellan farfar, pappas och C:s hjärtsvikt ..... men från start fanns inget direkt intresse av att titta på det. Inte för att man inte trodde på mig och mina funderingar, utan mer fö...

Läs hela blogginlägget

Äldre inlägg