Om

 


Om livet som mamma, om tankar, om funderingar och om väntan på ett nytt hjärta till sin son

Om när livet vänder ....  från jobbigt .... till rent förjäkligt på ett ögonblick

Klicka här för att komma till 
början av vår resa !  
 

Vad tycker Du ?

Har du anmält dig till Donationsregistret ännu eller har du svårt att ta ställning ?

 Ja, en självklarhet !

 Har precis anmält mig !

 Jag vet inte riktigt vad jag stå

 Nej, tänker inte donera !

Kakor används

Visar inlägg taggade med Hjärtsvikt

Tillbaka till bloggens startsida

Provsvaret här .......

Även stora C har nu genomgått den genetiska utredning som C och jag gjort tidigare. Det tar månader att få svar då provet skall analyseras i San Francisco.

Nu har svaret kommit och det var tyvärr så att även storasyster C är bärare a...

Läs hela blogginlägget

Bra och dåliga nyheter

I måndags den 22/1 bar det iväg mot Uppsala igen för kontroll. Kontrollen som egentligen skulle varit förra veckan (då C var för förkyld för att åka).

Hjärtsviktsprovet hade sjunkit från 449 till 290 !!...

Läs hela blogginlägget

Lågtryckare

Mitt eget blodtryck är nu riktigt lågt och fint. Medicinerna jag fått för att skydda mitt eget hjärta har börjat få bra effekt. Jag är så tacksam att läkaren tar vår sjukdom på allvar och ger mig den förebyggande vård som krävs för at...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

, ,

Kontroll med ultraljud och lungröntgen

Eftersom det onda i bröstet inte velat ge sig helt, blev det förutom ultraljudet idag, även en lungröntgen. Röntgen visade ingenting konstigt, pumpen sitter där den ska ......

Dagens hjärtsvikts pr...

Läs hela blogginlägget

Ont runt hjärtpumpen :-(

Några dagar med smärtor runt hjärtat och pumpen ..... svårt att djupandas och värken begränsar honom. Han kom hem från praktiken och bara låg på sängen vilket inte är likt C ......

Inga smärtstillande tabletter hjälpte och han var...

Läs hela blogginlägget

C bär sitt hjärta i en väska ❤

(foto: Anna-Karin Frelen Skoog)

"Bär sitt hjärta i väskan" .....

Klicka på länken ovan och läs hela det fint beskrivande reportaget om C, personalen på Huddinge och politikernas åsikter om organdonation och transpl...

Läs hela blogginlägget

Blir en liten paus här, efter för många motgångar

Det finns ingen ork att uppdatera ..... även om jag från allra första början skapade den här bloggen för min egen skull, så har allt blivit så överjävligt den sista tiden att jag inte ens finner ro av att skriva av mig.

Igår ringde...

Läs hela blogginlägget

1 år .... vart tog tiden vägen ?

Årsdagen för C:s akuta insjuknande .....

Sen kväll, fredagen den 16 september 2016, ett av dom starkaste minnen som etsar sig kvar. Dagen då allt hände och världen snurrade mer än någonsin ....

Vart har ett helt år tagit väge...

Läs hela blogginlägget

Flåsig och tungt

Jobbigare än vi trott att börja skolan.

Samlar vätska i kroppen och fått extra vätskedrivande. Måste hålla bättre koll på "inkomster" och "utgifter" ..... vikten gick plötsligt upp flera kilo på några dygn.

Pumpen skaver eme...

Läs hela blogginlägget

Tillbakablick

Åh, det kommer så mycket nya läsare och ni är så välkomna in i vårt liv, vårt kaos, våra roliga och jobbiga stunder. Förstår att ni inte orkar läsa alla 200 inlägg från starten ;-)

Här kommer därför några länkar till de vik...

Läs hela blogginlägget

Intervjuad av Special Nest ...

Idag ringde en reporter från nättidningen Special Nest. De skriver just nu en artikel om Concerta medicin och riskerna med att drabbas av hjärtproblem. Vi pratade i en timme och nästa vecka skulle jag få ett utkast på artikeln .... hoppas jag i...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

, ,

Hör upp -BUP !!!

Kände att jag behövde berätta för BUP om vår historia, om läkemedlet Concertas betydelse i sammanhanget. Berätta och varna, informera och upplysa om vikten av bakgrundsfakta innan centralstimulerande läkemedel skrivs ut.

Jag pratade me...

Läs hela blogginlägget

Hur står det till med mina gener ?

Hade samtal förra veckan med hjärtläkaren här på hemsjukhuset. Självklart skulle han skriva remiss och utreda ifall det var "stavfel" även i min gen ..... (klicka här för att läsa mer om den genetiska felkodningen)

Tror han blev lite...

Läs hela blogginlägget

Repris på inlägg .... från april

Eftersom jag nu får allt mer frågor om C:s Heartmate III, så tycker jag det är på sin plats att repetera lite. Så passa på att lära dig lite mer nu om hjärtsvikt och hjärtpumpar

Inlägg från april:

Vid hjärtsvikt är hjärta...

Läs hela blogginlägget

"- Det var verkligen nära där ...."

Igår var vi som sagt på VAD-mottagningen i Uppsala igen. Nu under sommaren får våra stackars sköterskor hoppa runt med alla sina saker i olika rum, på olika avdelningar (där det för tillfället finns ett hörn ledigt). Igår befann de sig åt...

Läs hela blogginlägget

Uppsalakontroll

Torsdag 20/7 ..... ny kontroll av pumpen och flera olika blodprover .... igen. Nu behöver vi tack å lov bara åka dit var 6:e vecka under sommaren och den uppvarvning av pumpen som skedde för ett par månader sedan (från 5300 varv per minut till...

Läs hela blogginlägget

Felprogrammering i genen TTN

Beskedet är här. Beskedet om det som orsakat C:s Dilaterade Kardiomyopati. Beskedet som påverkar hela vår framtid känns det som ...... vilket är att ta i (men det känns så just nu)

Fördelen är att vi vet nu. Fördelen är att vi alla...

Läs hela blogginlägget

Genetiska prover klara ....

Fick ett telefonsamtal den 29 juni .... från läkaren som sköter den genetiska utredningen (läs mer om den här). Hon ville meddela att alla provsvar hade kommit och hon ville gärna träffa oss i Uppsala om ett par veckor. Hon meddelade att "vi k...

Läs hela blogginlägget

Kontroll ... igen ... och lite ny information

Till Uppsala och VAD-mottagningen. Vi sket i att beställa sjuktaxi och tog egen bil idag. Skönt att åka så sent som 08.20 istället för 07.15 .....

Idag var vi hemma strax före halv fyra, riktigt skönt. Då hade vi ändå gjort mer på...

Läs hela blogginlägget

Järn

C slutade med sina järntillskott i slutet på mars. Nya prover togs nu i slutet på april ..... och allt var nu ok ! C:s blodvärden är åter normala och kroppen har återhämtat sig från den stora operationen i höstas.

Nu slipper vi ETT p...

Läs hela blogginlägget

Läkarbesök i Uppsala

Då var ytterligare en "check" gjord !

För att hinna i tid för att först ta ett blodtryck på C innan ultraljudet klockan 10 ..... så tryckte jag nog lite extra på gasen ;-) Väl utanför Akademiska fanns som vanligt dåligt med parkering...

Läs hela blogginlägget

Vätskedrivande eller inte Vätskedrivande ?

Att sluta med Furix har varit lättare sagt än gjort ..... dessutom får vi lite olika information i sakfrågan .....

Nån hjärtläkare tyckte att vi skulle sluta med vätskedrivande läkemedel helt, medan de flesta thoraxkirurger och flera...

Läs hela blogginlägget

Genetisk utredning på G .....

Tidigt under C:s insjuknande började jag fundera på sambandet mellan farfar, pappas och C:s hjärtsvikt ..... men från start fanns inget direkt intresse av att titta på det. Inte för att man inte trodde på mig och mina funderingar, utan mer fö...

Läs hela blogginlägget

Mamman gör ultraljud .....

Då va det min tur .....

Kanske mest för att utesluta att något blivit sämre med min pump ..... just nu känns det som om ingenting är omöjligt. Uppenbarligen är det ju från min sida släkten C fått sitt hjärtfel (och alla andra bris...

Läs hela blogginlägget

Är C allvarligt sjuk nu ?

Kan berätta den glada nyheten att Försäkringskassan låter mig behålla min SGI (sjukpenninggrundande inkomst). Blir jag själv sjuk (än mer en vad jag redan är) och när jag åker på alla läkarbesök, provtagningar och kontroller kan jag nu f...

Läs hela blogginlägget

Äldre inlägg