Om

 


Om livet som mamma, om tankar, om funderingar och om väntan på ett nytt hjärta till sin son

Om när livet vänder ....  från jobbigt .... till rent förjäkligt på ett ögonblick

Klicka här för att komma till 
början av vår resa !  
 

Vad tycker Du ?

Har du anmält dig till Donationsregistret ännu eller har du svårt att ta ställning ?

 Ja, en självklarhet !

 Har precis anmält mig !

 Jag vet inte riktigt vad jag stå

 Nej, tänker inte donera !

Kakor används

Visar inlägg från juli 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Nattugglorna

Uppe sent var eviga kväll. Vaknar i ottan och kan inte somna om. Sover i snitt 5 timmar per natt .... ibland något mer ... men ofta mindre ....

Nej .... jag pratar inte om C, eller, jo, .... det första orden stämde .... UPPE SENT VAR EVIGA...

Läs hela blogginlägget

Hur fina människor finns det egentligen ?

För ett par veckor sedan sålde vi en gamal avfallskvarn via annons. En trevlig kvinna kom och affären var klar på ett nafs. Som vanligt är jag pratglad när jag träffar nya människor .... och det tog nog över 45 minuter innan kvinnan hoppade...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

, , , ,

Nördar in sig vid datorn ....

Ensamhet och utanförskap ..... Ovisshet och väntan ..... Orkeslös men ibland även rastlös ..... Irriterad på mamma .... Besviken på pappa .... Vill mer än han får ..... Bitter på sin livssituation ...... Orolig inför skolstart ...... Vill...

Läs hela blogginlägget

Donationsregistret !!!

Anmäl dig nu !!!

Klicka här för att komma direkt till Socialstyrelsens ANMÄLAN TILL DONATIONSREGISTRET...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

, ,

Dahls Bageri ..... Sahlgrenska

Sträckte in handen i skåpet för att greppa en papperspåse .... fick fram en påse i gula nyanser med texten: Dahls Bageri.

Minnen kom tillbaka från hösten och våra nästan två månader på Sahlgrenska. Den här gången blev det ljusa o...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

Hur länge ska vi vänta ?

Ingen trodde väl att vi skulle gå här och vänta en hel vinter, vår och sommar.

C har varit en sån hjälte under hela vår resa. Han är den som alltid är lugnet själv, hetsar inte upp sig och tar dagen som den kommer .....

Men m...

Läs hela blogginlägget

Reportage i lokaltidningen

Tråkigt nog kunde jag inte läsa det reportage som gjordes om C i helgens lokaltidning via nätet, bara så kallade pluskunder kunde se det i sin helhet .....

Men nu har ett ex av papperstidningen dykt upp här hemma :-) ..... min lilla känd...

Läs hela blogginlägget

Repris på inlägg .... från april

Eftersom jag nu får allt mer frågor om C:s Heartmate III, så tycker jag det är på sin plats att repetera lite. Så passa på att lära dig lite mer nu om hjärtsvikt och hjärtpumpar

Inlägg från april:

Vid hjärtsvikt är hjärta...

Läs hela blogginlägget

Duscha = Omläggning = Ofta nu

Sommar, varmt, svettigt ....

Riktlinjerna från Sahlgrenska var väl helst att bara duscha en till två gånger i veckan .... att ständigt lyfta på förbandet kring den vita drivlinan som kommer ut strax till vänster om naveln är inte helt...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

, ,

Hjärtan saknas !

Det var flera månader sen Sahlgrenska i Göteborg transplanterade hjärtan. I Lund har det vad jag förstår rullat på något bättre ....

Det är så vansinnigt blandade, konstiga ..... nästan absurda tankar som far i huvudet. VAR FINNS ET...

Läs hela blogginlägget

Välkomna in i vårt liv ...

Jag hoppas ni lyssnade på Tommy Ivarsson i P1:s sommarprat i onsdags .... pappa till Jonte som väntade mycket mycket länge på sina lungor. Vid 15-års ålder orkade inte längre kroppen vänta och han avled lugnt och stilla med familjen omkring s...

Läs hela blogginlägget

"- Det var verkligen nära där ...."

Igår var vi som sagt på VAD-mottagningen i Uppsala igen. Nu under sommaren får våra stackars sköterskor hoppa runt med alla sina saker i olika rum, på olika avdelningar (där det för tillfället finns ett hörn ledigt). Igår befann de sig åt...

Läs hela blogginlägget

Arvet ....

Jag öppnade brevet från Akademiskas Genetiska klinik .... såg direkt att det arv vi fått inte var ifrån en avlägsen släkting i Amerika. Inget arv av en vräkig villa med havsutsikt ...... det här gällde arv av en felprogramerad gen ..... ing...

Läs hela blogginlägget

Uppsalakontroll

Torsdag 20/7 ..... ny kontroll av pumpen och flera olika blodprover .... igen. Nu behöver vi tack å lov bara åka dit var 6:e vecka under sommaren och den uppvarvning av pumpen som skedde för ett par månader sedan (från 5300 varv per minut till...

Läs hela blogginlägget

Felprogrammering i genen TTN

Beskedet är här. Beskedet om det som orsakat C:s Dilaterade Kardiomyopati. Beskedet som påverkar hela vår framtid känns det som ...... vilket är att ta i (men det känns så just nu)

Fördelen är att vi vet nu. Fördelen är att vi alla...

Läs hela blogginlägget

Fästingjäklar ..... nu ska ni få ....

Efter samtal med Sahlgrenska OCH Akademiska fick jag klartecken för TBE-vaccination för C.

Familjeläkarmottagningen som ligger här runt hörnet kunde INTE ge sprutan .... - Nej, vi har inte tid under sommarmånaderna ..... vi prioriterar...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

,

Lokaltidningen på besök

Härom dagen fick vi besök av lokaltidningen ..... tydligen fanns ett intresse att lyfta frågan om organdonation, väntelista och hur det är att leva med en motor i hjärtat som sköter C:s blodcirkulation.

En lugn, försynt tjej kom hit oc...

Läs hela blogginlägget

I hemmets trygga vrå .....

Efter några bakslag på den känslomässiga fronten har C boat in sig allt mer på rummet. Han spelar, lyssnar på musik, myser med tjejen, kollar serier på Netflix och tittar på alla 1000-tals Youtube klipp ....

Vissa dagar får jag inte e...

Läs hela blogginlägget

Summer Meet 2017

Nåt som C (och även jag) längtar efter varje sommar är Power Meet, som i år döpts om till Summer Meet. Bilentusiaster från hela Europa kommer till stan och det blir folkfest i dagarna tre.

Glädjen avtog dock för C vartefter helgen fo...

Läs hela blogginlägget

En svart och en vit

Det var länge sedan jag var såhär brunbränd ...... det var länge sedan C var så här blek .....

Vi har haft fantastiskt väder denna sommar, jag är väldigt nöjd !

För C har det inneburit mycket tid inomhus .... för vem vill g...

Läs hela blogginlägget

Tillfälliga kickar .....

Vill ha en egen bil att mecka med och putsa på .....

Vill ha en större hårddisk till datorn .....

"Behöver" en greenscreen på väggen bakom sig när han livestreamar via datorn .....

Vill ha de nyaste Nikedojjorna eftersom d...

Läs hela blogginlägget

Genetiska prover klara ....

Fick ett telefonsamtal den 29 juni .... från läkaren som sköter den genetiska utredningen (läs mer om den här). Hon ville meddela att alla provsvar hade kommit och hon ville gärna träffa oss i Uppsala om ett par veckor. Hon meddelade att "vi k...

Läs hela blogginlägget

PMS-Monstret

Tonåringens hormoner flödar här hemma med ilska, uppgivenhet, sorg ..... sur och trumpen, men ibland också nyfikenhet, frigörelseprocess ..... nyförälskelse och känslostormar i en enda röra. Precis likadant har mina hormoner börjat svänga...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

, ,

Sushifrossa

Något som vi fått berättat för oss är vad en nytransplanterad person INTE skall äta under det första halvåret/året ..... å det var ingen kul information för unge herr C ....

Med tanke på vår enorma förkärlek till sushi så blev...

Läs hela blogginlägget

Lite pinsamt nästan .... ha ha

Hoppas nån av er läsare förstår ... hoppas ni inte tror jag är helt galen .....

Just nu pågår en festival nere i stan, yippon, folkfest, öltält, restauranger, artistuppträdanden och väldigt livligt, högljutt och allmänt skränigt...

Läs hela blogginlägget