Om

 


Om livet som mamma, om tankar, om funderingar och om väntan på ett nytt hjärta till sin son

Om när livet vänder ....  från jobbigt .... till rent förjäkligt på ett ögonblick

Klicka här för att komma till 
början av vår resa !  
 

Vad tycker Du ?

Har du anmält dig till Donationsregistret ännu eller har du svårt att ta ställning ?

 Ja, en självklarhet !

 Har precis anmält mig !

 Jag vet inte riktigt vad jag stå

 Nej, tänker inte donera !

Kakor används

Visar inlägg från mars 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Livsstilsförändringar

Kardiologen i Uppsala pratar med C om hur livet kommer att se ut efter transplantationen ..... och att han måste börja träna på de rutinerna redan nu .....

Blev det bättre ? NÄÄÄÄÄ ...... inte ett dugg .........

Läs hela blogginlägget

Mot besiktningen ;-)

Då va det dags igen .... veckorna går så fort. Nu sitter vi i taxin igen på väg mot Uppsala och VAD-mottagningen. Den här gången blir det inget ultraljud, bara prover och kontroll av hjärtpumpen.

C är ald...

Läs hela blogginlägget

Handledarutbildning & Övningskörning

Ett par veckor in i vår sjukhusvistelse i höstas, mitt i det akuta och mest traumatiska skedet, dök brevet upp som C hade väntat så länge på. Efter många frågetecken, speciellt läkarintyg om C:s medicinering med Concerta och lång väntan p...

Läs hela blogginlägget

Frihet under ansvar ;-)

Att vara 16 år och inte få vara som alla andra, att inte få göra som alla andra och att dessutom helt förlora all den frihet som normalt kommer smygandes i tonåren måste vara förjävligt. Ändå klagar aldrig C ..... han blir trött på mig,...

Läs hela blogginlägget

Facebook grupp som stöd för föräldrar

Jontefonden startade precis en stödgrupp för föräldrar till barn och ungdomar som väntar på organ eller redan har gått igenom en transplantation. Ett fint initiativ och säkert uppskattat av många.

För att gruppen skall hållas priva...

Läs hela blogginlägget

Lite sol skadar inte ....

Vore det inte för grävskopan som väsnas på granntomten så vore livet perfekt för en kort stund. Solen skiner, det är vindstilla inne i hörnet på altanen, jag har gjort mina "måsten" (förutom att jag väntar på ett samtal om nytt läkarutl...

Läs hela blogginlägget

Myndigheter & Maktutövande

Det känns just nu som om hela den här historien börjar bli politisk istället för informativ och känslomässig .....

Att leva med ett svårt sjukt barn och samtidigt behöva lägga den lilla energi man har på sånt här trams ..... det...

Läs hela blogginlägget

Sjukresor - Vilket skämt

Att vi får åka taxi för 100:- oavsett om det är upp till provtagningen eller till Uppsala är ju en fantastisk förmån tyckte jag i början. Vid ca 18 resor får man sedan "frikort". Vi utnyttjade sjuktaxi ganska flitigt i början, men ju fler v...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

, ,

Inget samtal i natt heller ....

Lördag morgon .... inget samtal i natt heller ..... Vaknar och tror att hela situationen bara varit en mardröm .... men inser snabbt att allt finns kvar. Hjärtpumpen, den kommande hjärttransplantationen, den förbannade Försäkringskassan, värk...

Läs hela blogginlägget

Strö lite mera salt i såren Försäkringskassan, gör det ....

Blev idag meddelad att FK ev. "nollar" min SGI pga att olika handläggare har gett mig fel information i flera månader. DOM har alltså gjort fel men jag får ta konsekvensen och nu antagligen utförsäkrad från FK .... mitt i vår väntan på ett...

Läs hela blogginlägget

Väntelista = Väntan

Att inte veta när det blir .... att inte veta när telefonsamtalet vi väntar på kommer .... att varje morgon vakna och titta på telefonen så man inte missat något .....

Att inte kunna planera för våren och sommaren .... Har C hjärtpum...

Läs hela blogginlägget

Influensatider = Mindre skoltimmar

De sista veckorna har det inte blivit någon skola för C. Var och varannan man möter har eller har haft förkylningar, influensa eller vinterkräksjuka ..... inget som vi är intresserade att få .....

Att hålla sig helt borta från mänskl...

Läs hela blogginlägget

Ett oväntat möte .... på hemsjukhuset

Idag har vi äntligen varit till hjärtmottagningen för att göra en check av stora C. Jag har nog inte skrivit så mycket om hennes oro för att drabbas av samma hjärtproblematik som resten av herrarna i släkten .... men den finns där ska ni vet...

Läs hela blogginlägget

Lite nya inlägg bakåt i tiden

Nu har jag äntligen fyllt på med lite berättelser från tidigare i vintras. Kommer på fler och fler händelser som jag vill spara i minnet .... allt från känslor till ren och rak fakta. Bara att klicka på länkarna om du har missat något :-)...

Läs hela blogginlägget

Taggat med: 

Klåda, sveda och ett helvete ....

Att fixera "livlinan" på ett säkert sätt har varit ett stort tidskrävande projekt, nästan från starten. För "mamma operationssjuksköterska" har själva omläggningsproceduren varken varit obehaglig eller svår, utan det är denna vetenskap av...

Läs hela blogginlägget

Dammsugarförsäljare suger ....

Intressant telefonsamtal igår ... ;-)

- Hej !!! Din dotter har gett dig en gåva !!! Vi har varit hemma hos henne och rengjort hennes mattor och hon var sååååå nöjd ! Nu vill hon ge dig samma möjlighet.

- Jaha ja, svarar jag .....

Läs hela blogginlägget

Ultraljud - lite nu & då

Det här har blivit vardagsmat nu .... dessa ultraljud ....

Fördelen är att det varken känns något eller är det minsta jobbigt .... bara långtråkigt tycker C ;-)

Här är bilder från några av dem. Det är ultraljud utförda i U...

Läs hela blogginlägget